Du är en Saga för god, för att vara sann. Lisa Ekdahls låttext stämmer mycket väl för familjen Kozan-Eriksson. För snart ett år sedan var de nära att mista sin lilla dotter Saga.
– Vi hade varit med henne på ettårsvaccinationen. Bara en dag senare började hon kräkas, få diarré och kissa blod, berättar Olivia Kozan.
Väl inne på sjukhuset i Halmstad konstaterades att Sagas hb-värde (hemoglobin) var 63. Normalvärdet för hennes ålder är 120.
– När vi kom in med henne hade hon 200–300 inre blödningar. Bara man nuddade henne fick hon ett blåmärke.
"Då började vår mardröm"
Saga fick genast blodtransfusioner och efter några dagar fick hela familjen åka till barnintensiven i Lund.
– Då började vår mardröm och pågick i 48 dygn.
Saga hade fått den extremt sällsynta blodsjukdomen TTP, trombotisk trombocytopen purpura, och hennes liv hängde på en skör tråd. Läkarna berättade att hennes chans att överleva var 30 procent.
– Jag bröt ihop när jag fick höra det. Men tillsammans med familjen kämpade vi för henne.
– Personalen tyckte att jag kunde gå ut och äta på restaurang någon kväll, men jag stannade inom sjukhusets väggar de 48 dygnen och vägrade lämna Saga. Hon behövde tryggheten från oss. Vi var också väldigt glada över att bo i Sverige och att vår dotter kunde få så bra vård.
Jul med blandade känslor
Den 22 december förra året fick de äntligen åka hem från sjukhuset till huset i Hyltebruk. Julen förde med sig blandade känslor.
– Det var skönt att vara hemma igenom, men jobbigt att vi inte kunde träffa släktingar som var sjuka och att Saga inte längre kände igen sig i sitt hem.
Efter att familjen hade haft besök i hemmet desinficerades alla ytor, leksaker och möbler med handsprit.
Väl hemma fick Saga lära sig allt på nytt: krypa, gå och prata. I dag mår hon bättre och i oktober blir det tvåårskalas. Men hennes föräldrar aldrig kommer att släppa oron för sjukdomar och smittorisker helt.
– Vi är hela tiden oroliga för bakslag.
Byggde lekplats hemma
Olivia och hennes mamma driver också en kamp, mot läkemedelsbolaget som inte håller med om att Sagas sjukdom utlöstes av ettårsvaccinationen – och mot försäkringsbolaget som säger att försäkringen inte gäller när ett barn genomgått blodtransfusioner.
Den 1 augusti kunde Saga börja på förskolan efter att ha varit isolerad sedan hon blev sjuk.
– Vi fick bygga upp en lekplats hemma i trädgården eftersom Saga inte kunde gå till den vanliga lekplatsen och riskera att bli sjuk. I dag kan jag slappna av när jag går till affären, men om hon får feber börjat hjärtat att dunka snabbare, berättar Olivia.
Ännu ett mirakel
Sedan två månader tillbaka har familjen varit med om ännu ett litet mirakel. Saga har fått en lillebror. Tage sover sött under hela intervjun med HP.
– Det visade sig att han är den enda som kan hjälpa Saga genom att forska på hans dna. Sagas dna har påverkats eftersom hon har gått igenom 22 stycken plasmaferes, där blod och plasma bytts ut samtidigt.
Saga hejar på
På onsdag anordnas välgörenhetsarrangemanget Blodomloppet i Halmstad för att uppmuntra fler att bli blodgivare. Ett av lagen är Team Saga som består av 30 deltagare: familjemedlemmar, släktingar, kolleger och Hyltebor som har följt Sagas resa.
– Man blir tårögd av allt stöd vi får, säger Olivia och tillägger:
– Jag ska springa själv, flera brandmän i Hylte deltar och sex anställda på min pappas jobb, Peab. Det är också många lokala företag som sponsrar oss.
Saga kommer själv att heja på löparna, iklädd en tröja med texten ”Jag är Saga”.
