– Vi har egentligen ingen önskan att bli offentliga med vår sorg och är inte ute efter att hänga enskilda personer, men om vi inte berättar så är jag rädd att inget förändras. Det talas ofta om att det saknas resurser i vården, men det här handlade om något annat. När det redan var för sent så fanns hur mycket resurser som helst, säger John och möter Jessicas blick över köksbordet.
Då, efter att Valters hjärta stannat, genomfördes det två operationer och flögs ner ett specialistteam från Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Valter flögs därefter med ambulansflyg till Stockholm för ytterligare operationer.
– Tänk om han dessförinnan fått bara en bråkdel av den tankeverksamhet, kompetens och omtanke som man visade honom då. Kanske hade man upptäckt vad Valter led av och kunnat rädda hans liv. Vi hade i alla fall kunnat leva vidare med vetskapen om att sjukhuset gett honom en rimlig chans, säger John.
Fick vänta sju timmar på akuten
Vi träffas en januaridag i familjens radhus på Frennarp. Det har gått sju månader sedan de ofattbara dygnen på sjukhuset, men nu har såren rivits upp igen. I ett pressmeddelande har Hallands sjukhus meddelat att man efter en utredning anmält ”en händelse” till Inspektionen för vård och omsorg.
Läs mer: Barns död på sjukhus ska utredas
Händelsen handlar om Valter, men John och Jessica känner inte igen beskrivningen när HP återger den i en artikel. I sjukhusets pressmeddelande talas om ”en ung patient” som avlidit efter ett hjärtstopp. Att man gjort olika undersökningar, men inte kunnat hitta orsaken till den smärta som patienten sökt hjälp för. Att det i efterhand visat sig handla om en mycket ovanlig diagnos.
Ingenstans nämns att ”den unga patienten” bara är två år och att Valter och hans mamma först fick vänta nästan sju timmar på akuten, trots att Jessica gång på gång bad om hjälp och förklarade att hennes son hade väldigt ont och hade kräkts sedan kvällen innan.
– Kanske var det så att jag blev avfärdad som en överreagerande mamma. Jag har rannsakat mig själv och tycker att jag var saklig och lugn, men ju längre tiden gick ju mer stressad blev jag. Kanske var jag för snäll, men jag vet inte hur jag skulle ha signalerat min oro mer. Till slut stod jag ju ute i korridoren och grät, säger hon.
Borde ha lyssnat på föräldrarna
Efter Valters död fick de höra att personalen borde ha lyssnat mer på föräldrarna. Att de ju känner sitt barn bäst.
– Ska ett barn behöva dö för att de ska dra den slutsatsen? frågar John och skakar på huvudet.
Vid ett tillfälle under den långa väntan på akuten kom en underläkare och klämde på Valters mage. Han förklarade att det kunde handla om förstoppning. Eller kanske tarmvred. Eller post-covid. Flera timmar senare uppmärksammade en sjuksköterska att de fortfarande inte fått hjälp. Efter några telefonsamtal blev det klart att Valter skulle läggas in på barnkliniken.
– Då kände jag mig äntligen lugn. På vägen hem köpte jag vätskeersättning, jordgubbskräm och piggelin. Nu skulle Valter få hjälp och snart komma hem, berättar John.
Ovanligt att ge små barn morfin
På plats på barnkliniken fick Valter genast morfin. Enligt chefläkaren som utrett hans död är det ovanligt att så små barn får morfin, men det bedömdes behövas för att minska Valters svåra smärtor.
– Men det innebar också att han sov nästan hela tiden och att smärtlindringen dolde hur sjuk han var. Jag kan inte minnas att någon annan läkare än underläkaren på akuten träffade honom i vaket tillstånd. Till mig sa de att ibland hittar man aldrig felet utan att magont kan gå över av sig själv och att det absolut inte var aktuellt med någon akut operation, berättar Jessica.
På kvällen tittade John och Valters storebror på fotbolls-EM hemma på Frennarp. Där visas bilder från en tidigare match, där den danske spelaren Christian Eriksen fått hjärtstopp.
– Jag har tänkt mycket på den händelsen i efterhand. Hur snabbt Eriksen fick hjälp och därmed överlevde. När Jessica senare berättade hur lång tid det tog innan Valter fick hjälp när han fick hjärtstopp så blev jag chockad. Hur kan man få snabbare hjälp på en fotbollsplan än på ett sjukhus?
Hade kunnat upptäcka felet
Innan Valters hjärta stannade gjordes en röntgenundersökning, som inte visade något avvikande. Dagen efter gjordes samma undersökning om, med samma resultat. Först senare fick Jessica höra att det fanns ytterligare ett alternativ, en skiktröntgen, som bland annat visar hur blodet flödar i kroppen.
Vid en skiktröntgen hade man kanske upptäckt vad som orsakade Valters svåra smärta; att en bindvävstråd strypt blodtillförseln till tarmarna.
– Efteråt har man förklarat att man brukat vara restriktiv med att skiktröntga barn för att den röntgenformen ger mer strålning. Men den riktlinjen hade ändrats. Tydligen hade inte personalen koll på det, berättar John.
– När jag fick höra talas om skiktröntgen så bönade jag och bad om att de skulle genomföra den direkt, men fick svaret ”vi får se”. Då kände jag mig helt övergiven. Från det att vi kom in på akuten på lördagsmorgonen fram till hjärtstoppet nästan två dygn senare så kändes det som att vi bara förvarades, säger Jessica.
Misstagen blir ytterligare en sorg
Bland de brister som sjukhuset själv tillstått finns, förutom den långa väntan på akuten, att det ”saknades kontinuitet i behandlingen”. John väljer andra ord:
– Vår känsla var hela tiden att vi inte var prioriterade och att man inte hade någon koll på sjukdomsförloppet. Man ger en tvååring morfin för att han har så svåra smärtor, men har ingen plan för hur man ska gå vidare. Det fanns två läkare som hade bakjour den helgen, men ingen av dem kallades in. Personalen sa att de försökt kontakta läkarna, men att de var svåra att få tag på.
– Vi ville tro att det gjordes saker som vi inte såg och att man gjort allt man kunde för Valter. Nu när vi fått veta alla fel som begåtts så blir det en ytterligare sorg som vi behöver leva med, säger Jessica.
Valters hjärta orkade inte mer
Eftersom blodtillförseln till Valters tarmar var strypt orkade till slut inte hjärtat fortsätta pumpa. När Jessica satt med honom i famnen stannade plötsligt hjärtat.
Minuterna som följde upplevde hon som kaotiska och som att ingen verkade veta vad de skulle göra. Till slut sprang Jessica själv ut i korridoren och försökte hitta en läkare.
Hon ringde efter John, som inte fått vara med på sjukhuset på grund av coronarestriktionerna. När han kom in höll man fortfarande på med upplivningsförsöken.
– Det tog tydligen 40 minuter att få i gång Valters hjärta. Det säger sig själv att hjärnan då hinner få stora skador av syrebristen. Jag vet inte säkert om de kunnat rädda honom, men eftersom man gjorde fel när Valle fick hjärtstopp gav man honom aldrig en rimlig chans.
Uppstod missförstånd vid hjärtstoppet
I sjukhusets anmälan till Ivo förklaras att det uppstod ett missförstånd vid hjärtlarmet kring vilken personal som skulle ringas in och vilken personal som redan fanns på plats. Den akutvagn som används vid hjärtstopp visade sig inte heller vara rätt utrustad.
John sammanfattar:
– Det vi fick se under de här dygnen var en icke-fungerande verksamhet och det känns osannolikt att det bara skulle vara så denna gång. Man vill ju inte leva i ett samhälle där man inte tar hand om ett svårt sjukt barn på ett korrekt sätt, men jag tror det finns mycket under ytan som aldrig kommer fram. Och det känns som man tar detta så lättvindigt.
Har gjort en egen anmälan till Ivo
John och Jessica har nu själva gjort en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg.
– Sjukhusets anmälan kommer bara leda till att Ivo granskar deras utredning. Om den är tillräcklig och man säger att man vidtagit åtgärder för att det inte ska hända igen så kommer allt att vara okej. Vi vill inte ha ett amerikanskt samhälle, där man kan stämma sjukvården, men ska inte någon behöva ta ansvar för det som hänt? undrar John.
Jessica avslutar:
– Det vi framför allt hoppas är att detta ska leda till en verklig förändring. Att man inser att det inte är okej att låta ett svårt sjukt barn vänta i sju timmar på akuten. Att man inte avfärdar föräldrars oro. Att man gör allt för att hitta orsaken till det onda, inte bara stillar smärta och hoppas allt ska gå över av sig själv. Det skulle ge oss någon slags upprättelse.
