I maj 2008 kom ett mejl till Hallandspostens redaktion där Niklas och Kicki Liliequist i Halmstad berättade om sin dotters kamp mot cancer. Första gången vi träffade Hanna var inför hennes sexårsdag. Vi mötte en sprallig liten tjej som älskade rosa, sina guldskor, bada i pool, pyssla och som såg fram emot att få börja skolan. Då hade Hanna varit sjuk i drygt ett halvår och hennes lillasyster Sara kallade sjukhuset i Lund för hemma.

Genom familjens mejl får vi följa kampen mot tumören som hotar att ta Hannas liv. Att öppet berätta är ett sätt för Kicki och Niklas att få oss andra att tänka till, att inse hur bra vi har det.

– För livet kan förändras på ett ögonblick. Det gjorde det för oss.

2008-05-11

Det började en tisdag morgon i september förra året med att Hanna fick kramper och förlorade medvetandet. Vi åkte i ilfart med ambulans till Lund där hon ett par dygn senare vaknade. Vi trodde då att allt var frid och fröjd. Men ack vad vi bedrog oss.

Under de följande veckorna fick vi åtskilliga diagnoser, alltifrån ofarliga till allvarliga, men definitivt inte cancer, sa man...

Sedan det konstaterats att Hanna drabbats av den värsta formen av hjärntumör har hon opererats flera gånger och fått många cellgiftsbehandlingar. Just nu är det strålbehandling.

Hanna gick från att vara en sprudlande frisk femåring till att helt plötsligt slåss för sin existens. Men hon har en oerhörd fighting spirit. Läkarna menar att hon borde vara sängbunden, men det är precis tvärtom. Hon klättrar och hoppar, om än med darriga rörelser och ibland ganska stappligt. Hanna är fantastisk!

Vi bor mestadels på barnsjukhuset Ronald McDonald i Lund, men kan ibland åka hem på helgerna. Vi har lyckats komma med på en resa till Disneyland i Paris som Barncancerfonden ordnar. Vår förhoppning är att Hanna ska kunna åka med på denna ”prinsessresa”.

2008-06-03

Hanna har strålats för sista gången idag. Vi åker hem till Halmstad så fort vi får klartecken från läkarna. De har dock hittat stafylokocker i blodet så vi avvaktar hur det går.

En familj anlände nyligen till sjukhuset och ska börja det vi är mitt inne i nu. En 10-årig tjej ska få sin första cellgiftsbehandling. Föräldrarna pumpar oss med frågor, men vi säger inte allt...

Kram från oss

2008-06-06

Strålningens sista dag var i tisdags, och som ni vet skulle vi få åka hem då, men... Igår stod de helt maktlösa och ville påbörja den fjärde kuren mot stafylokockerna. Nya blododlingar, ny lungröntgen, dubbla penicillinkurer.

När vi kom upp på avdelningen igen hade Hanna fått lunginflammation, antingen av medicinmixen eller stafylokockerna.

2008-06-13

Hej alla!

Idag blev det klart att vi kan och får åka iväg till Paris!

Efter att ha lämnat blod varje dag och lungröntgats och provsvaren var tillräckliga lät man oss fara. Får hon feber har vi penicillin med oss.

Gissa om hon blev glad över att vara slangfri, och fick bada för första gången på flera veckor!

Tack till er som hållit tummarna för oss. Det hjälpte tydligen. I morgon sticker vi.

Massor med kramar!

2008-06-20

Hanna åkte 20 karuseller – minst – på Disneyland. Paraden, Walt Disneys Studios Park (makalöst), shopping och en båttur på Seine. Fantastiskt. Hemma igen torsdag morgon bytte vi till klänning och midsommarkrans och åkte iväg till midsommarkalas på dagis. Efter det visades vi runt på Wallbergsskolan av fröken Linda. Hannas namnskylt var redan uppe, hon ville åka och köpa skolsaker på en gång.

Upp till sjukhuset för blodprover. Jättebra värden!

Glad midsommar!

2008-07-11

Hej

Nu är vi hemma igen. Magnetröntgen (MR) gjord – nu en väntan utan dess like på svaret. Åker ner till Lund på söndag. På måndag börjar halvårsbehandlingen.

2008-07-14

I morgon em får vi domen/svaret… Ett mycket stort anfall i går kväll gjorde oss olyckliga. Efter en sömnlös natt gick vi till ögonläkaren. Upp på avdelning 64 och lämnade blod. Efter det hörselprov som var normala. En av cellgifterna kan nämligen slå ut hörseln.

Alla prover var ok, skönt.

Be om ni kan, håll tummarna i alla fall, för svaret blir ett mirakel.

2008-07-15

Nu har vi pratat med läkarna. Tumören har inte spridit sig utan har troligtvis blivit mindre. Ett nytt område finns, men det kan vara efter strålbehandlingarna. Kontentan är att det är för tidigt att göra magnetröntgen för att se alla effekter. Hanna kommer nu att göra MR var tredje månad.

Så nu kan vi andas fram till oktober då nästa röntgen ska göras. Hanna är ganska påverkad av cellgifterna och väldigt trött. Vi åker förmodligen till Varbergs kurhotell på lördag som planerat. Därefter till Almers hus.

Tack för att ni höll tummarna och bad!

2008-07-19

Vi får höra att vi ser helt slutkörda ut. Niklas sa att hans hjärta är nog 75 år gammalt och jag håller med!

Från och med klockan 14 idag går vi ide för att få nya krafter. Är tillbaka om en vecka. Ska bli jätteskönt.

2008-07-28

Hej!

Nu är vi hemma igen. Det var mycket fint och skönt på Almers hus. Jobbiga samtal med föräldrar som gått igenom det vi är mitt uppe i nu och därför vet hur vi mår, känner och tänker. De bröt ner min ”mur” en kväll. Mycket ångest och tårar.

Hanna och Sara har haft det underbart. Bubbelpool, en stor havsvattenbassäng och en romersk avdelning. Fantastiskt. På stranden plockade vi snäckor och stenar. Hanna sa ”jag tror jag drömmer!”. Så nu vet ni lite hur vi haft det. Njut av livet!

Kram Kicki

2008-08-02

Ja, nu ligger vi inne på sjukhuset i Halmstad. Hanna har hög feber, hjärtat slår fort, högt infektionsvärde, jätteont, dålig syreupptagning...

Åkte in på grund av kräkningar och hög feber. Förlorade slaget om att behandla henne hemma eftersom Niklas sträckte sig i ryggen igen och knappt kan gå.

Där rök Liseberg på måndag.

2008-08-06

Om ni visste hur skönt det är att mobila teamet kommer till oss så att vi får vara hemma! Än så länge jobbar de ej nätter. Då ger jag Hanna medicin själv. Det har varit en jättebra dag idag!

Farmor och farfar följde med Hanna för att välja skolväska. Vi vågar se fram emot att hon kan vara i skolan lite då och då i alla fall. Vi mår alla hyfsat idag.

Ska träffa skolledningen med läkare och onkologsjuksköterska på tisdag och gå igenom Hannas situation. Pratade med rektorn på Wallbergsskolan som sa att alla informerats. Men inte hennes klasskompisar.

Vi vill att alla ska känna till hur det är redan från första skoldagen.

2008-08-19

Tiden är som natt och dag. Nu är Hanna pigg och glad! Igår sov hon i princip hela dagen, vaknade 18.30 och drog ut en av sina lösa tänder själv. Mobila Susanne var helt förundrad över skillnaden på Hanna. När vi är i Lund ska personal från avdelningen besöka klassen och berätta lite mer om sjukdomen. Hanna vill inte vara med när man pratar om henne.

I morgon kvart över åtta är det Hannas första skoldag. Tänk att ingen trodde på detta... att hon kanske inte ens skulle få uppleva den här dagen.

Efter det ska vi ha tårtkalas för släkten och fira första skoldagen.

Kram från en stolt mor över sina prinsessor.

2008-08-22

Vilken skola, vilka fröknar, vilka barn!

Hanna behandlas precis som alla andra i klassen. Löshåret hamnade lite på sniskan. Barnen tittade, men det bekymrade henne inte alls. Peruken åkte av. Stackars de andra. De sa inget men tänkte nog. De vänjer sig snart.

Några tjejer kom fram till Hanna på rasten, visade henne runt och lekte med henne. Var tvungen att gå bort för tårarna rann så av glädje. Att vi är lyckliga föräldrar!!!

Huvudvärk när denna känslomässiga dag var till ända. Hoppas nästa dag blir lika bra.

2008-09-04

Idag är det precis ett år sedan vårt helvete började!

Hanna gick till skolan trots kraftig cellgiftsmedicinering 14 timmar tidigare. Hade kul på Ronald McDonald. Med droppställning ”rymde” vi genom kulverterna till ett femårskalas. Jätteroligt och lite spännande.

Inser att Niklas och jag är helt slutkörda men håller ihop tack vare varandra. Om allt går bra åker vi till Kolmården nu på lördag. Jätteskönt.

2008-09-26

TACK alla ni som har bett till högre makter och tänkt på oss – Hannas högmaligna hjärntumör är BORTA! Läkarna är jätteglada och stolta. Gissa om vi är det också. Glädjetårarna kom direkt efter samtalet!

Massor med kramar från oss

2008-10-30

Som vanligt när vi planerar så händer det något... Vi satt på sjukhuset hela gårdagen, Hanna fick blod och med nöd och näppe fick jag med henne hem.

Sjukhuset ringde idag och ville lägga in oss. Hanna har fått virus i blodet. Ska försöka få tillstånd att ge henne intravenös medicin hemma, annars får vi bo där i cirka en vecka.

2008-11-07

Många tror att Hanna är frisk, men så är ju inte alls fallet. Hon får sin behandling och mår ofta jättedåligt. Vi har vunnit tid – tid som jag hoppas gör att forskare jag står i kontakt med i USA och Kanada kan hitta nya mediciner/metoder. Däri ligger vårt hopp nu…

Niklas

2009-01-13

Hanna fick ett anfall i dag. Avbeställde vår efterlängtade resa till Egypten. För oss finns bara helvete. Sitter i kö för att avbeställa Saras vaccin just nu. Tårarna rinner. Vet ej när vi orkar skriva nästa gång. Så sköt om er och skit i småsaker.

Kicki

2009-01-22

Igår kväll hämtades Hanna med ambulans eftersom hon ”försvann” i tio minuter. Skiktröntgen visade inte på någon blödning så ni förstår kanske Kickis och min oro över vad det är. MR på tisdag. Jag säger bara FAN, HELVETE, så j-a jobbigt livet är!!!

Ta hand om er. Värdesätt det ni har!

2009-02-19

Gör en översikt över vårt liv de senaste dagarna. Fredag 6 februari kom vi äntligen iväg. Hela familjen åkte till Lanzarote. Helt underbart och skönt! Barnen var med i Bamseklubben, åkte ubåt, badade i pooler och grävde i sanden.

En dag var hemsk. Hanna fick ett anfall. Hon kunde inte se. Dagen efter var hon okej.

Kom hem. Grillade korv. Mysigt. Målade ägg och bakade pepparkakor dagarna därpå. Jättekul.

Onsdag morgon skriker Niklas med panik i rösten ”KOM”. Vi får ingen kontakt med Hanna. Hon pratar osammanhängande. Fel ord. Vi ringer sjukhuset och 112. Hanna däckar. Ambulanskillen bär in henne i bilen och kör iväg. Hon vaknar inte på jättelänge. Får dropp och massor med prover tas. Vaknar till, pratar fortfarande fel. Börjar kräkas. Ner på skiktröntgen. Kräker. Huvudvärk. Däckar igen. Alla prover normala, röntgen som sist. Vad är det som händer? Får åka hem på permis.

Hanna är inte densamma. Ska göra MR igen. Men vad har hänt sedan den sista gjordes? Tre annorlunda och svåra anfall detta år.

2009-02-24

Svaret var som vi befarade…

Tumörhelvetet har spridit sig! Dessa tre anfall som inte varit som de andra tyder på att tumörerna bytt plats och ger sig nu på både syn och tal. Hon ska göra sin 22:a magnetröntgen i mars för att läkarna vill besluta hur de ska fortsätta.

Ber för att det finns en himmel så att mormor kan ta hand om henne nu när hon snart ska dit. Hanna pratade om mormor i går kväll, grät och sa att hon vill dö för att hon längtar efter henne så...

Tiden är vår vän. På fem år har överlevnaden för barn med hjärntumörer stigit från 30 procent till 80. Snälla, låt Hanna leva så länge att överlevnaden är 100 procent!

Man ska prova en ny cytostatika. Hon kommer att må jättedåligt.

2009-03-10

Jag fick veta att den nya cellgiftsbehandlingen heter Temodal och gör så att tumörerna inte sprider sig, men tar inte heller bort dem. Ska vi låta henne ta det och må dåligt? Eller inte ta det som förlänger...

Naturligtvis tar vi cellgifterna eftersom NÅGON kan ju under tiden komma med en undermedicin!

En dag i taget... En dag i taget... En dag i taget...

Fotnot: I oktober förra året startade Kicki och Niklas en egen fond ”Hannas oerhörda kamp” genom Barncancerfonden. Där kan alla som vill lämna bidrag till forskningen kring den tumör som Hanna lider av.